Oleh Susan Rahn, seperti yang diceritakan kepada Lauren Evoy Davis
Saya didiagnosis menderita kanker payudara metastatik pada Agustus 2013. Tepatnya 9 bulan setelah mammogram yang jelas. Saya tidak menemukan benjolan atau bahkan menduga bahwa saya menderita kanker payudara. Sakit punggung mengirim saya ke dokter dan akhirnya menyebabkan diagnosis mengejutkan saya. Terima kasih kepada dokter perawatan primer saya yang tidak menganggap saya baik-baik saja ketika infeksi saluran kemih (ISK) dikesampingkan, dia memerintahkan lebih banyak tes yang mengungkap sumber rasa sakit saya. Saya memiliki tumor berukuran signifikan di tulang belakang dada saya serta lesi di tulang rusuk saya. Pengujian akhirnya memastikan bahwa kanker payudara yang telah bermetastasis ke tulang-tulang ini.
Tidak Ada Bukti Penyakit
Perawatan awal saya adalah radiasi ke tulang belakang saya, diikuti oleh penghambat aromatase. Ini adalah obat yang menghentikan tubuh Anda membuat estrogen, yang memicu pertumbuhan sel kanker pada beberapa jenis kanker. Itu berumur pendek, karena efek sampingnya tidak dapat dikelola. Dokter saya mengalihkan saya ke penghambat aromatase lain untuk wanita yang telah mengalami menopause. Saya meminumnya selama 18 bulan, kemudian berhenti melakukan lumpektomi (pengangkatan jaringan kanker payudara). Saya kemudian diberi perawatan saya saat ini: Faslodex dan Ibrance. Kombinasi ini — bersama dengan banyak keberuntungan — membuat saya tidak memiliki bukti penyakit selama hampir 7 tahun. Akhirnya, indung telur saya diangkat karena kanker yang saya miliki dipicu oleh estrogen.
Bagaimana Saya Membela Diri Sendiri
Advokasi dapat berarti hal yang berbeda bagi orang yang berbeda. Saya mengadvokasi diri saya sendiri dengan tetap mengetahui kemajuan terbaru dalam opsi perawatan dan saya memeriksa setiap tes, pemindaian, dan lab dan mengajukan pertanyaan bahkan jika saya diberi tahu bahwa semuanya baik-baik saja. Konferensi menghubungkan saya dengan profesional medis yang berbicara tentang berbagai topik bermanfaat.
Yang terpenting, saya mengomunikasikan hal-hal yang telah berubah kepada tim perawatan saya sejak janji temu sebelumnya — bahkan jika menurut saya itu bukan sesuatu yang penting. Komunikasi terbuka dengan tim perawatan saya sangat penting bagi saya. Seiring waktu saya belajar bahwa tidak apa-apa untuk bertanya kepada dokter Anda “mengapa?” bukannya mengikuti secara membabi buta. Tidak apa-apa untuk meminta klarifikasi ketika saya tidak mengerti sesuatu.
Mengelola Efek Samping Dengan Olahraga
Saya mengalami kesulitan dengan dua obat pertama yang saya pakai. Sendi dan tulang saya terasa kaku dan nyeri. Satu hal yang telah membantu adalah terus bergerak. Saya berpartisipasi dalam program bernama Livestrong melalui YMCA lokal saya. Ini adalah program 12 minggu yang dirancang untuk mempromosikan aktivitas fisik pada orang yang didiagnosis menderita kanker. Ketika pertama kali disarankan kepada saya, saya terkejut. Sudah sakit untuk bergerak dan sekarang saya harus lebih banyak bergerak? Tapi itu mengajari saya bahwa semakin aktif saya, semakin sedikit rasa sakit yang saya alami. Sekarang saya melakukan latihan di rumah agar tetap fleksibel.
Menemukan Sumber Daya dan Outlet Kesehatan Mental
Apa yang saya tidak tahu saat itu tetapi belajar dari waktu ke waktu adalah bahwa meskipun dokter berfokus pada pengobatan penyakit, kesehatan mental tidak dapat diabaikan. Saya memiliki tim perawatan paliatif yang luar biasa yang saya temui setiap bulan. Saya menemui terapis melalui perawatan paliatif, yang mengkhususkan diri pada pasien dengan penyakit lanjut. Dia telah membantu saya mengelola rasa bersalah yang selamat dan terjebak di rumah selama puncak COVID-19. Menulis sangat membantu. Saya memulai blog setahun setelah saya didiagnosis. Apakah saya berbagi pembaruan kesehatan, pencapaian, atau acara advokasi, menulis membantu menjernihkan pikiran yang terkadang membuat saya terjaga di malam hari. Ini adalah alat yang hebat selama bertahun-tahun.
Terhubung Dengan Orang Yang Mendapatkannya
Ada banyak grup media sosial, khususnya grup tertutup untuk penderita kanker payudara metastatik. Saya bergabung dengan beberapa orang setelah saya pertama kali didiagnosis, tetapi mereka bukan untuk saya. Sekarang, hampir 9 tahun kemudian, saya akan merekomendasikan organisasi seperti Living Beyond Breast Cancer. Situs web mereka memiliki sumber daya untuk semua penderita kanker payudara — pria dan wanita — yang keluar masuk pengobatan. Mereka menawarkan dukungan rekan satu lawan satu melalui jalur dukungan mereka. Anda dapat dicocokkan dengan orang lain dengan diagnosis serupa atau mereka dapat membantu Anda menemukan sumber daya di wilayah Anda. Saya tidak bisa cukup menekankan betapa bermanfaatnya berbicara dengan seseorang yang tahu persis apa yang Anda alami. Kecuali jika Anda berlutut di dalamnya, sulit untuk memahami apa yang kami alami sebagai pasien metastatik.
Saya sama sekali tidak tahu apa-apa tentang kanker payudara metastatik ketika saya pertama kali mendengar dokter saya mengucapkan kata-kata itu. Jika saya dapat kembali dan memberi tahu saya yang baru didiagnosis apa yang saya ketahui sekarang, saya akan mengatakan kepadanya bahwa dia tidak sendirian, meskipun sepertinya dia sendirian. Saya akan mengatakan kepadanya bahwa ada banyak orang seperti saya dan saya harus terhubung dengan mereka. Saya bersyukur atas banyak individu yang saya temui selama bertahun-tahun. Saya menjadi sangat dekat dengan beberapa orang dan bahkan bepergian (sebelum pandemi) dengan orang-orang yang saya temui di sepanjang jalan. Setiap orang yang saya temui telah mengajari saya sesuatu, bahkan jika saya tidak menyadarinya pada saat itu.
Meluangkan Waktu untuk Beristirahat
Banyak orang yang hidup dengan kanker payudara metastatik tidak terlihat sakit. Saya sering harus mengingatkan keluarga dan teman bahwa saya tidak selalu 100% dan perlu waktu istirahat. Memberi diri saya sedikit rahmat membuat hidup lebih mudah. Tidak apa-apa menolak undangan atau menolak jalan-jalan. Mereka yang peduli akan mengerti. Saya menyadari bahwa hidup dengan kondisi saya selama 9 tahun adalah anugerah. Saya tidak menerima begitu saja dan saya menyediakan diri saya untuk siapa saja yang membutuhkan nasihat atau yang perlu curhat. Saya berusaha untuk menjadi orang yang saya harap saya bisa pergi ke tahun pertama itu.