Catatan editor: Temukan berita dan panduan COVID panjang terbaru di Medscape’s Long COVID Resource Center.
Bagi Julia Moore Vogel, PhD, secangkir teh peppermint menandakan saat hidupnya akan berubah selamanya.
Suatu pagi di awal Juli 2020, dia menyesap pick-me-up favoritnya yang beraroma kuat dan tidak bisa merasakannya. Dia tahu kehilangan rasa dan bau adalah gejala COVID-19, dan dia curiga telah tertular virus tersebut. Kunjungan dokter mengkonfirmasi ketakutannya.
Dr Julia Moore Vogel
“Saya ingat mencoba teh dan begitu kaget dan berpikir: Bagaimana ini bisa terjadi pada saya?” kata Moore Vogel, peneliti COVID-19 di Scripps Research Translational Institute di San Diego. “Aku sangat berhati-hati.”
Dokternya meyakinkannya bahwa sebagai wanita sehat di usia pertengahan 30-an, dia akan “kembali normal” dalam waktu 2 minggu dan bahwa hilangnya rasa dan penciuman “kemungkinan besar akan menjadi satu-satunya gejala Anda,” kenangnya.
Namun dalam seminggu, Moore Vogel mulai mengalami kesulitan bernapas. Dia tidak bisa bekerja, dan dia mengalami kelelahan yang luar biasa, kabut otak, dan migrain. Sekarang, 2½ tahun kemudian, Moore Vogel termasuk di antara puluhan juta orang Amerika yang menderita COVID lama.
Sebagai peneliti pasien COVID-19 yang masih bergumul dengan kelelahan dan migrain, dia telah belajar untuk mengatasi kondisinya. Dia mengarahkan Participant Center for the All of Us Research Program, sebuah kolaborasi National Institutes of Health untuk membangun database kesehatan terbesar dan paling beragam dalam sejarah. Dia mengandalkan praktik yang disebut mondar-mandir, yang membantu menghemat energi fisik, mental, dan emosional, untuk menghindari memperburuk gejalanya.
Dan dia adalah salah satu penulis tinjauan 200 studi penting tentang COVID panjang yang diterbitkan 13 Januari di jurnal Nature, dengan Wakil Presiden Eksekutif Scripps dan Pemimpin Redaksi Medscape Eric Topol, MD. Dua peneliti COVID jangka panjang institut lainnya dan pendukung pasien yang memiliki kondisi tersebut ikut menulis ulasan tersebut ― Lisa McCorkell dan Hannah E. Davis, salah satu pendiri Kolaborasi Penelitian yang Dipimpin Pasien , sekelompok pasien COVID jangka panjang yang mempelajari virus.
Moore Vogel membahas temuan utama dari ulasan baru dan pengalaman pribadinya dengan Medscape Medical News.
Saat Anda tertular COVID, tidak ada perawatan atau vaksin. Bisakah Anda ceritakan seperti apa pengalaman itu bagi Anda?
“Saat itu Juli 2020. Hilangnya rasa dan bau adalah gejala pertama, dan yang menarik adalah itu adalah satu-satunya gejala saya untuk sementara waktu. Menjadi orang yang berorientasi pada tujuan dan berorientasi pada pekerjaan, saya hanya bekerja pada sisa minggu ini dan berharap itu tidak nyata.
“Tapi itu hari Rabu, dan pada hari Jumat, saya benar-benar lelah, dan sangat sulit untuk menyelesaikan hari kerja saya. Saya akhirnya mengambil cuti 3 minggu untuk pulih dari fase akut. Saat itu, saya telah membaca lebih awal diskusi tentang long COVID, dan itu selalu pada saya – berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk pulih?”
Anda pergi ke dokter pada minggu pertama itu?
“Saya menelepon mereka ketika saya kehilangan indera perasa dan penciuman, dan mereka berkata, ‘Kemungkinan besar ini akan menjadi satu-satunya gejala Anda.’ Dan ketika saya pertama kali berbicara dengan seorang dokter, mereka berkata, ‘Oh, Anda masih muda dan sehat, dalam 2 minggu Anda akan kembali normal.’ Tapi tentu saja itu ternyata tidak benar.
“Sulit untuk mengingat seperti apa saat itu. Hanya ada sedikit perawatan, itu semua tentang penjatahan ventilator, dan sangat menakutkan pada saat itu untuk tidak tahu apa yang akan terjadi.”
Bagaimana Anda mengelola kondisi Anda hari ini?
“Saya menderita myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), salah satu diagnosis paling umum yang muncul dari long COVID. Jadi, itulah hal terbesar yang harus saya kelola sekarang, dan manajemen utamanya adalah mondar-mandir.
“Saya juga memiliki obat-obatan untuk manajemen migrain. Saya selalu mengalami beberapa derajat migrain, seperti dua kali sebulan, tetapi sekarang seperti 15 kali sebulan, jadi skala manajemennya sangat berbeda.”
Pasti membuat frustrasi, secara pribadi dan profesional, bahwa perawatan COVID yang lama tetap sulit dipahami.
“Saya kecewa dengan kecepatan pengujian berbagai hal dalam uji klinis. Ada begitu banyak kemajuan yang dibuat, begitu banyak inovasi pada tahap awal pandemi untuk mengobati fase akut, dan itu menghasilkan hal-hal yang luar biasa. Kami memiliki semua monoklonal ini antibodi, steroidnya sangat efektif, belum lagi antivirus dan vaksinnya, tentu saja, di sisi pencegahan.
“Tetapi untuk beberapa alasan, pengobatan COVID yang lama benar-benar tertinggal. Yang saya hipotesiskan sebagai bagian dari alasannya adalah karena rasanya tidak sedramatis itu. Ketika Anda melihat seseorang menggunakan ventilator atau mendengar tentang kematian, rasanya sangat dramatis, dan orang-orang benar-benar khawatir tentang itu.”
Jadi, mari kita bicara tentang penelitian. Bagaimana pengalaman pribadi Anda — dan dua rekan penulis lainnya dengan long COVID — membantu menginformasikan ulasan ini?
“Saya bekerja dengan Eric Topol secara teratur, dan sungguh menakjubkan bahwa dia mengundang pasien untuk bekerja dengannya dalam ulasan ini…. Saya harus mengatakan tentang rekan penulis pasien COVID lama saya yang lain, Hannah Davis dan Lisa McCorkell, sungguh luar biasa bekerja dengan mereka.
“Ini adalah pertama kalinya saya bekerja dengan orang yang sudah lama COVID dalam proyek besar. Pemahaman yang kami miliki satu sama lain [where] salah satu dari kita mungkin berkata, Oh, saya mogok hari ini, saya tidak bisa mengerjakan ini. Bisakah Anda membantu kami melewati garis akhir untuk tenggat waktu ini? Itu benar-benar luar biasa bagi saya dalam hal bagaimana tempat kerja dapat dengan akomodasi disabilitas yang nyata.
“Ini benar-benar mengubah pandangan pribadi saya tentang betapa pentingnya melibatkan pasien dalam prosesnya.”
Apa temuan ulasan yang paling mengejutkan atau signifikan, menurut pandangan Anda?
“Saya akan mengatakan hal yang paling berdampak bagi saya dalam proses penulisan ulasan ini adalah berapa banyak penelitian yang telah dilakukan dalam waktu singkat. Kami memulai dengan lebih dari 250 studi yang ingin kami rujuk dalam ulasan, dan kami benar-benar harus melakukannya potong 50 dalam proses editorial, yang sangat sulit!
“Ada begitu banyak kemajuan yang telah dibuat dalam beberapa tahun terakhir. Dan kemudian memikirkan tentang kemajuan long COVID secara umum, hal lain yang penting untuk diketahui adalah semua pekerjaan yang telah dilakukan pada penyakit pasca-virus lainnya yang hadir sangat mirip dengan COVID lama pada banyak pasien, ME / CFS dan sindrom takikardia ortostatik postural (POTS).”
Satu hal yang menonjol bagi saya adalah temuan tinjauan bahwa long COVID berpotensi menjadi COVID seumur hidup dan, dalam beberapa hal, lebih dekat dengan HIV-AIDS daripada, katakanlah, influenza. Apakah itu benar?
“Ya. Saya sangat senang Anda mengambil poin itu dari ulasan karena itu adalah salah satu hal yang paling saya rasakan tentang menggabungkan. Bagi banyak orang, berdasarkan perawatan yang kita miliki saat ini, ini mungkin mengarah untuk cacat seumur hidup. Dan itu sesuatu, dari pengalaman pribadi saya, pasti. Saya tidak melihat perbaikan di cakrawala.
“Itulah bagian dari mengapa saya sangat bersemangat tentang adanya uji klinis karena saya tahu ada jutaan dan jutaan dari kita. Jadi bagi saya, itu tidak terlalu mengejutkan, karena saya menjalaninya, tetapi saya dapat melihat caranya masyarakat umum itu adalah temuan yang sangat mengejutkan.”
Tinjauan tersebut merinci efek panjang COVID pada berbagai organ/sistem, dan mencakup pandangan paling komprehensif hingga saat ini tentang efek pada wanita hamil. Adakah yang ingin Anda tekankan tentang itu?
“Ini sangat mendasari pentingnya vaksinasi, mengingat dapat mempengaruhi ibu hamil dan anak. Ada bukti awal keterlambatan perkembangan jika ada infeksi saat anak masih dalam kandungan. Jadi, saya kira ini menggarisbawahi perlunya vaksinasi untuk mengurangi risiko itu.
“Kamu tahu, kehamilan adalah saat yang menegangkan dan menakutkan. Jadi, jika ada yang bisa kamu lakukan untuk mengurangi risiko pada dirimu dan anakmu yang belum lahir, menurutku itu sangat berharga.”
Menurut Anda, mengapa ulasan lengkap ini diperlukan?
“Karena banyaknya literatur yang ada di luar sana, sangat sulit bagi siapa pun untuk menyaringnya. Eric Topol dan Hannah Davis, dua rekan penulis, adalah dua orang yang telah melakukannya, dan mereka mengikuti semua literatur , dan mereka selalu men-tweet tentang itu.
“Tapi kebanyakan orang tidak punya waktu untuk menyaringnya, jadi yang kami lakukan adalah mengambil semua literatur itu, mengaturnya menjadi beberapa bagian, dan meringkas temuan kuncinya. Lalu hal lain yang menurut saya sangat penting untuk lapangan saat ini adalah bagian rekomendasi.”
Menurut Anda, apa dampak tinjauan panjang COVID yang baru di Nature?
“Tanggapan terhadap ulasan kami jauh melampaui apa yang saya harapkan, dan saya pikir itu sebagian merupakan tanda bahwa ada peningkatan kesadaran akan masalah long COVID.
“Saya harap ini membantu mendorong lebih banyak percobaan pengobatan. Karena ada banyak kandidat hebat di luar sana. Kami memiliki seluruh tabel dalam ulasan tentang berbagai perawatan potensial yang harus diuji.”
Apa pesan yang dibawa pulang untuk para dokter?
“Salah satu rekomendasi utamanya adalah tentang pendidikan dokter. Kami tahu bahwa sangat sulit bagi dokter untuk mengikuti literatur dalam jumlah besar ini, dan kami benar-benar membutuhkan lebih banyak pendidikan dokter yang dimaksudkan untuk dokter sibuk yang benar-benar tidak punya waktu untuk belajar.” membaca semua literatur utama sendiri.
“Begitu banyak orang tidak mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan. Karena kondisi seperti ini belum banyak dilihat oleh penyedia perawatan primer, terapis fisik, dll, masih banyak lagi pendidikan yang dibutuhkan.
“Saya pikir prinsip-prinsip dasar mungkin bisa diajarkan dalam kursus akhir pekan, [including] mendengarkan pasien, mempercayai pasien. Ada begitu banyak gejala pasien [dismissed and not] benar-benar dianggap serius oleh dokter mereka.
“Saya pikir bagian dari tantangan di balik itu adalah menggabungkan masalah kesehatan mental dengan gejala fisiologis lainnya. Ada kecenderungan untuk mengatakan, ‘Oh, semua ini disebabkan oleh masalah kesehatan mental dan kesehatan mental adalah akar penyebabnya,’ padahal sebenarnya penyakit itulah akar penyebabnya.”
Apa gambaran besarnya: Seberapa signifikan krisis kesehatan masyarakat yang diwakili oleh long COVID?
“Saya percaya ini adalah krisis besar-besaran, keadaan darurat besar-besaran. Banyak orang dalam komunitas panjang COVID menyebutnya sebagai peristiwa penonaktifan massal. Ada kekhawatiran jika kita membiarkan pandemi berjalan cukup lama – mengingat kita mengharapkan sekitar 10% orang yang terkena COVID akan berakhir dengan COVID lama – pada akhirnya kita bisa berakhir dengan masyarakat mayoritas penyandang disabilitas.
“Itu akan menghancurkan – bagi individu, ekonomi, sistem medis. Jadi, menurut saya ini benar-benar darurat kesehatan masyarakat, dan itulah bagian dari mengapa saya sangat terkejut dengan kurangnya uji coba, kurangnya kesadaran di publik. Belum ada banyak pendidikan publik tentang long COVID seperti tentang COVID akut. Saya pikir kita bisa berbuat lebih banyak dari perspektif kesehatan masyarakat.”
Apa tantangan utama dalam memerangi long COVID?
“Saya pikir kurangnya perawatan adalah bagian yang paling menghancurkan karena itu adalah penyakit yang sulit untuk tertular, dan tidak ada akhir yang terlihat, sehingga cakrawala waktu bisa sangat sulit. Itulah mengapa saya mendorong perawatan begitu banyak. , karena saya ingin menawarkan harapan kepada masyarakat, Anda tahu, saya ingin ada harapan di sekitar.
“Harapan saya adalah bahwa dalam 5 tahun kami akan memiliki perawatan yang benar-benar dapat meningkatkan kualitas hidup masyarakat. Dan saya tahu itu mungkin terasa lama bagi mereka yang menderita, dan saya berharap akan ada beberapa klinis uji coba perawatan yang meningkatkan manajemen gejala dalam 1-2 tahun. Tapi saya pikir untuk hal-hal yang lebih baru, ini benar-benar akan memakan waktu setidaknya 5.”
Adakah saran yang akan Anda berikan kepada seseorang dengan COVID panjang hari ini?
“Terhubung dengan orang lain yang mengalami pengalaman itu sangat berharga dan dapat sangat membantu dengan komponen mental yang bisa sangat menguras tenaga.
“Hal lain, dalam hal apa yang penting bagi kehidupan orang-orang yang hidup dengan COVID lama, saya akan mengatakan kepada semua orang yang tidak memiliki COVID panjang tetapi mengenal seseorang yang memilikinya, dapat menawarkan dukungan sangat penting dan dapat membuat perbedaan kualitas hidup yang demikian.
“Sangat penting, bagi mereka yang tidak memiliki COVID lama, untuk memperhitungkannya saat Anda membuat perhitungan risiko. Saat Anda berpikir: Apakah saya akan memakai masker di sini? atau Apakah saya akan ke pergi ke bar itu?
“Benar-benar pertimbangkan kemungkinan bahwa jika Anda terkena COVID, Anda memiliki peluang 10% untuk mendapatkan COVID lama. Dan jika Anda terkena COVID lama, Anda memiliki peluang 25% untuk tidak dapat bekerja lagi atau sakit parah sehingga Anda dapat ‘ tidak bekerja lagi dan Anda mungkin kehilangan asuransi kesehatan Anda.
“Efek peracikan benar-benar menghancurkan, dan saya pikir itu kurang diperhitungkan dalam perhitungan risiko umum publik.”
Untuk berita lebih lanjut, ikuti Medscape di Facebook, Twitter, Instagram, dan YouTube.