Oleh Melodie Narain-Blackwell, seperti diceritakan kepada Michele Jordan
Saya seorang wanita kulit berwarna terpelajar dengan asuransi yang baik dari keluarga baik yang makan makanan sehat. Tetapi masih butuh lebih dari 30 tahun bagi saya untuk didiagnosis menderita penyakit Crohn. Sering kali, orang mengira diagnosis yang terlambat terjadi pada seseorang tanpa hal-hal ini, tetapi apa yang Anda katakan tentang orang seperti saya? Seandainya saya didiagnosis sebagai seorang anak, saya yakin saya tidak akan memiliki banyak tantangan seperti yang saya alami hari ini. Inilah mengapa menjadi misi saya untuk membantu orang lain dengan penyakit Crohn – terutama orang kulit berwarna – merasa dilihat dan didengar.
Anda Hanya Mengalami Masalah Perut
Ketika saya berusia sekitar 5 atau 6 tahun, saya akan mengetuk pintu kamar mandi menanyakan apakah saya baik-baik saja. Saya akan berada di sana lebih lama dari biasanya. Saya ingat mengalami sakit perut yang parah. Sebagai seorang anak, saya diberitahu berkali-kali bahwa saya hanya mengalami masalah perut. Dokter akan mempertanyakan pola makan saya, tetapi saya tidak makan dengan buruk. Keluarga saya memasak sepanjang waktu. Saya berasal dari keluarga multiras (ibu saya berkulit hitam dan ayah orang India) dan kedua sisi keluarga saya memasak. Nenek saya punya kebun. Saya tumbuh bersama saudara perempuan saya dan seorang ibu tunggal, dan dia bangun jam 5:30 pagi untuk memasak untuk kami setiap hari.
Ketika saya berusia sekitar 13 tahun, saya ingat mengalami banyak kelelahan dan pendarahan dubur. Dokter akan berkata, “Ini wasir” atau saya hanya “butuh lebih banyak serat,” jadi saya mengonsumsi Metamucil. Tapi tidak ada yang berhasil. Saya mengalami banyak malam di mana saya tidak bisa tidur karena saya sangat kesakitan. Saya akan tidur di bak mandi karena dingin dan badan saya terasa seperti terbakar. Saya akan masuk ke sana dengan bantal dan selimut dan pergi tidur.
Saya akan memberi tahu ibu saya, guru, dan pelatih pemandu sorak saya bahwa saya sedang tidak enak badan, tetapi karena dokter terus mengatakan itu hanya masalah perut atau sesuatu yang saya makan, saya disuruh pergi ke sekolah, pergi berlatih, terus maju. .
Perguruan Tinggi Dengan Crohn
Gejala saya memburuk ketika saya pergi ke perguruan tinggi. Saya melakukan yang terbaik untuk makan sehat – tidak melakukan diet pizza khas perguruan tinggi – tetapi saya masih kesulitan. Trekking melintasi kampus di New York City sangat mengerikan. Saya akan sering tidur di kamar mandi karena saya sangat lelah. Nilai saya terpukul atau meleset – saya mendapat nilai A atau D – tidak ada nilai tengah. Profesor saya terkadang menawarkan fleksibilitas, tetapi sering kali saya akan dihukum karena terlambat mengerjakan tugas atau hanya harus bolos kelas karena gejala Crohn saya. Selama ini, tidak pernah ada jeda dalam perawatan kesehatan saya, tetapi saya tetap tidak menemukan kelegaan.
Akhirnya, Diagnosa
Pada saat saya didiagnosis di usia akhir 30-an, saya sudah sangat sakit. Saya mengalami sakit perut selama 2 tahun berturut-turut (hampir setiap hari) dan pendarahan dubur saya meningkat. Saya memasukkan kain kasa karena saya tidak bisa mengendalikan pendarahan. Saya mengalami infeksi mata dan bengkak. Saya tidak bisa menahan makanan, dan saya kesulitan berjalan. Ketika saya pergi ke kamar kecil, rasanya seperti diiris! Beberapa kali saya curiga saya mengidap Crohn, tetapi saya tidak tahu siapa yang mengidapnya. Inilah mengapa representasi sangat penting. Anda perlu melihat diri Anda sendiri untuk menyatukan potongan-potongan itu kadang-kadang.
Setelah bertahun-tahun salah didiagnosis dengan hal-hal seperti asam urat atau disuruh “memeras peradangan” dari bibir saya, saya dirawat di rumah sakit pada Juni 2018 dengan suhu 104 F dan sakit parah. Saya mengalami abses seukuran bola golf, dan saya membutuhkan operasi darurat. Setelah itu, dokter saya akhirnya merekomendasikan agar saya menjalani tes Crohn. Pada bulan Oktober tahun itu, saya secara resmi didiagnosis. Ketika orang bertanya kepada saya bagaimana perasaan saya akhirnya memiliki jawaban di usia pertengahan 30-an – saya katakan saya merasakan kegembiraan.
Misi Saya Jelas
Memiliki jenis gejala yang saya alami begitu lama dapat membuat Anda depresi. Anda mulai bertanya-tanya apakah Anda melakukan sesuatu yang salah. Aku tahu aku tidak minum banyak. Saya tidak makan dengan buruk. Tak satu pun dari alasan yang saya pikir atau diberi tahu adalah jawabannya.
Saya punya Crohn.
Saya membagikan banyak gejala dan diagnosis saya di media sosial. Orang-orang mulai menghubungi saya entah dari mana untuk membagikan cerita mereka sendiri, dan saya memulai grup Facebook. Saya melatih wanita kulit berwarna lainnya tentang pentingnya kesehatan dan sedih mengetahui betapa banyak orang merasa sendirian – atau tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun, seperti yang saya lakukan.
Pada tahun 2020, saya memulai Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) karena banyaknya orang yang mirip dengan saya yang merasa sendirian dan tidak terdengar. Setelah 2 tahun, kami menjadi organisasi bernilai jutaan dolar yang melayani ratusan orang melalui tindakan kebijakan, penelitian, dan dukungan pasien. Benar-benar iman saya kepada Tuhan yang telah membawa saya ke titik ini.
Pada titik terendah saya, saya membatalkan pertunangan saya dan berpikir saya akan mati. Hari ini, saya adalah ibu yang sudah menikah dari dua anak kecil (usia 2 dan 8) dan saya memiliki kesempatan untuk berbicara dengan orang-orang yang berjuang melawan Crohn di seluruh negeri. Saya mendorong orang untuk bersikap agresif terhadap kesehatan mereka dan tidak menyerah sampai mereka mendapatkan jawaban. Hidupku tidak sempurna. Saya masih memiliki gejala, tetapi saya terus maju. Saya sudah mendapatkan kemenangan, dan saya harus membaginya dengan orang lain.