Oleh Amy Norton
Reporter Hari Kesehatan
SENIN, 30 Januari 2023 (HealthDay News) — Layanan autisme lebih sulit ditemukan di banyak tempat di mana keluarga Kulit Hitam, Hispanik, dan Penduduk Asli Amerika tinggal, penelitian baru menunjukkan.
Diketahui bahwa ada perbedaan rasial dalam penerimaan layanan autisme oleh keluarga AS – mulai dari diagnosis dan terapi perilaku hingga program sekolah dan komunitas.
Studi baru menyoroti satu alasan: Layanan tersebut lebih langka di komunitas tempat keluarga kulit hitam, Hispanik, dan penduduk asli Amerika tinggal. Ini juga menunjuk ke wilayah geografis tertentu di Amerika Serikat di mana perbedaannya paling mencolok.
Itu bisa membantu dalam menargetkan sumber daya ke area yang paling membutuhkan, menurut para peneliti.
“Ini adalah studi sederhana yang pada dasarnya membuat peta,” kata peneliti senior Dennis Wall, seorang profesor pediatri di Stanford University. “Tapi ini awal yang bagus.”
Autisme adalah gangguan perkembangan otak yang, dalam berbagai tingkatan, merusak keterampilan komunikasi dan sosial. Di Amerika Serikat, sekitar 1 dari 44 anak mengalami gangguan tersebut, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS.
Ada berbagai pendekatan untuk membantu anak autis, termasuk terapi yang berfokus pada perilaku atau keterampilan bicara dan bahasa tertentu, serta pendidikan khusus yang ditawarkan di sekolah.
Semakin dini seorang anak kecil didiagnosis dan semakin cepat keluarga mendapatkan layanan tersebut, semakin baik, kata Wall.
Namun, penelitian telah menemukan bahwa dibandingkan dengan rekan kulit putih mereka, anak-anak minoritas dengan autisme lebih kecil kemungkinannya untuk menerima layanan tersebut.
Tepatnya bagaimana letak geografi — atau tempat tinggal orang — masih belum jelas.
Jadi, untuk studi mereka, Wall dan timnya mengumpulkan data tentang layanan autisme secara nasional dan melihat prevalensi sumber daya tersebut dalam wilayah geografis yang lebih kecil — masing-masing berisi satu atau lebih kabupaten yang berpusat di sekitar “inti” populasi.
Itu mencakup lebih dari 530.000 anak berusia 5 hingga 18 tahun dengan diagnosis autisme yang dikonfirmasi, berdasarkan statistik pemerintah.
Secara nasional, studi tersebut menemukan, anak-anak asli Amerika, kulit hitam dan Hispanik dengan autisme memiliki akses ke lebih sedikit layanan per anak, dibandingkan anak-anak kulit putih. Anak-anak Asia, sementara itu, memiliki akses terbesar.
Ada beberapa perbedaan, kata Wall, berdasarkan tempat tinggal anak-anak. Di wilayah metropolitan yang lebih besar, misalnya, hanya anak Hispanik yang memiliki akses ke layanan yang lebih sedikit dibandingkan dengan anak kulit putih; di daerah “mikropolitan” yang lebih kecil, anak-anak Hispanik dan anak-anak kulit hitam tidak terlayani.
Para peneliti juga dapat mengumpulkan peta yang menunjukkan di mana layanan autisme AS cenderung mengelompok, dan di mana mereka langka. Secara umum, kelangkaan sering berjalan seiring dengan susunan ras dan etnis daerah tersebut.
Misalnya, di daerah Rio Grande City-Roma di Texas, hampir semua anak autis adalah orang Hispanik. Dan jumlah layanan autisme per anak di daerah itu 10 kali lebih sedikit dari rata-rata nasional.
Studi ini mendapatkan satu alasan yang mendorong perbedaan ras dan etnis dalam penerimaan layanan autisme, menurut Sandy Magaña, seorang profesor autisme dan kecacatan perkembangan saraf di University of Texas di Austin.
Geografi hanyalah salah satu faktor. Studi ini melihat akses – dan bukan apakah keluarga menerima atau tidak menerima layanan autisme.
Itu mungkin lebih jauh tergantung pada apakah mereka memiliki asuransi kesehatan, atau sumber daya keuangan secara umum, kata Magaña dan Wall. Untuk keluarga Hispanik, kata Magaña, kendala bahasa, pengetahuan tentang layanan yang tersedia (khususnya untuk keluarga imigran) dan diskriminasi juga dapat berperan.
Vijay Vasudevan adalah direktur ilmu data dan penelitian evaluasi di organisasi nirlaba Autism Speaks. Dia mengatakan bahwa salah satu bagian dari solusinya adalah layanan “telehealth”.
“Sejak dimulainya pandemi, layanan telehealth menjadi lebih lazim dan tersedia bagi keluarga, menawarkan mereka yang mungkin tinggal di ‘gurun sumber daya’ — seperti komunitas pedesaan atau minoritas — kesempatan lebih besar untuk mengakses layanan,” kata Vasudevan.
Autism Speaks telah mengembangkan beberapa “alat virtual”, katanya, termasuk kuesioner skrining tanda-tanda autisme pada balita, dan program pelatihan keterampilan untuk orang tua dan pengasuh lainnya.
Wall setuju bahwa layanan telehealth “dapat sangat membantu”.
Magaña menunjukkan solusi tambahan, seperti memberikan insentif kepada penyedia layanan autisme untuk “mendirikan toko” di bagian negara yang kurang terlayani, dan memastikan bahwa program Medicaid di setiap negara bagian mencakup layanan autisme.
“Memberdayakan keluarga dari populasi minoritas untuk mengadvokasi anak-anak mereka di tingkat komunitas dan kebijakan adalah pendekatan penting lainnya,” kata Magaña. “Pembuat kebijakan lebih cenderung mendengarkan jika ada orang yang mendorong mereka untuk memperhatikan.”
Temuan ini dipublikasikan secara online pada 23 Januari di JAMA Network Open.
Informasi lebih lanjut
Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS memiliki lebih banyak akses ke layanan autisme.
SUMBER: Dennis Wall, PhD, profesor, pediatri, ilmu data biomedis, psikiatri dan ilmu perilaku, Universitas Stanford, Stanford, California; Sandy Magaña, PhD, MSW, profesor, autisme dan disabilitas perkembangan saraf, Sekolah Pekerjaan Sosial Steve Hicks, Universitas Texas di Austin; Vijay Vasudevan, PhD, direktur, ilmu data dan penelitian evaluasi, Autism Speaks, Princeton, NJ; JAMA Network Open, 23 Januari 2023, online