Oleh Steff Di Pardo, seperti diceritakan kepada Kara Mayer Robinson
Saya seorang penulis berusia 26 tahun dan pembuat konten yang tinggal di Toronto. Ketika saya berusia 22 tahun, saya mengetahui bahwa saya menderita ankylosing spondylitis (AS).
Ketika saya didiagnosis, itu adalah perjuangan. Saya tidak ingin itu menjadi kondisi seumur hidup. Saya hanya ingin jawaban. Saya mengalami depresi selama beberapa bulan sesudahnya. Saya merasa seperti mengambang dalam hidup.
Aku menutup diri untuk sementara waktu. Saya tidak memberi tahu teman-teman saya. Saya merasa perlu menghadapi apa yang saya alami sendiri. Ketika saya memberi tahu mereka, beberapa tidak mengerti, tetapi yang lain mengerti dan akomodatif.
Tantangan Emosional
Pasti ada banyak penurunan dalam hal AS saya.
Saya merasa terisolasi dari teman-teman saya, terutama pada awalnya. Sangat sulit melihat teman-teman saya melakukan hal-hal yang tidak dapat saya lakukan lagi, seperti berpesta, olahraga, berolahraga, dan jalan-jalan. Saya merasa marah, kesal, dan frustrasi.
Saya kesulitan bekerja, jadi saya bekerja dari rumah sekarang. Saya dulu bekerja di restoran, tetapi saya harus meninggalkan pekerjaan itu. Saya menemukan pekerjaan lepas telah menjadi yang paling akomodatif bagi saya. Tidak ada jadwal tetap dan saya bisa istirahat bila diperlukan. Saya juga bisa bekerja dari tempat tidur saya, yang membantu.
Saya mengelola kelemahan AS dengan banyak perawatan diri dan terapi.
Bagi saya, perawatan diri adalah mengadakan pertunjukan atau menonton Twitch dan terhubung dengan teman online saya. Saya juga akan mendengarkan musik, jurnal, melakukan pencarian kata, mandi, dan hal-hal seperti itu untuk merawat diri saya.
Saya mencoba mengungkapkan perasaan sulit saya kepada teman, orang tua, atau terapis. Saya terkadang menulis tentang perasaan saya.
Mengelola AS Setiap Hari
Dua gejala utama saya adalah nyeri kronis dan kelelahan kronis. Kelelahan mengganggu saya lebih dari rasa sakit.
Saat ini saya mengambil biologis melalui suntikan yang saya dapatkan sebulan sekali. Itu masuk ke paha atau perut saya.
Kelelahan membatasi saya paling karena ketika saya memilikinya, saya tidak dapat melakukan apa-apa. Saya perlu tidur dan istirahat atau tidur sampai saya mendapatkan lebih banyak energi. Jika saya pergi keluar selama sehari dan saya sibuk, perlu beberapa hari istirahat dan pemulihan untuk kembali ke tingkat energi normal saya lagi.
Saya ingin melakukan hal-hal yang dulu bisa saya lakukan, tetapi saya tidak bisa. Terkadang saya harus tetap di tempat tidur. Di lain waktu, saya harus memodifikasi apa yang dapat saya lakukan.
Seiring bertambahnya usia dan menjalani perawatan, saya dapat melakukan lebih banyak dalam hidup saya daripada yang dapat saya lakukan di awal. Menggunakan tongkat atau alat bantu jalan, atau terkadang kursi roda, membantu saya menjadi lebih aktif. Saya bisa keluar rumah dengan alat bantu gerak saya, bukannya tidak bisa keluar sama sekali. Ini membantu kesehatan mental saya.
Berdamai Dengan AS Saya
Saya mendapat dukungan dari teman, keluarga, dan terapis saya. Saya merasa sangat penting untuk memiliki sistem pendukung yang baik karena AS telah sangat memengaruhi kesehatan mental saya selama 5 tahun terakhir.
Saya telah menerima bahwa ini adalah hidup saya. Saya telah banyak bekerja pada diri saya sendiri dan mengelola dengan lebih baik. Saat saya merasa sedih, praktik perawatan diri saya membantu saya merasa lebih baik.
Keuntungan dari penyakit ini adalah teman-teman yang saya buat. Instagram memiliki komunitas yang luar biasa untuk orang-orang yang sakit kronis, dan saya telah mendapatkan banyak teman di platform sambil mengadvokasi penyakit saya. Saya tidak tahu di mana saya akan berada jika saya tidak menemukan Instagram dan semua orang yang menyertainya.
Saran Saya untuk Orang Lain
Memiliki SA sangat memengaruhi Anda sebagai orang dewasa muda atau remaja. Itu memengaruhi setiap aspek kehidupan Anda.
Sebagai seorang dewasa muda, saya tidak diperlengkapi untuk dilemparkan ke dalam kehidupan penyakit kronis. Penyakit kronis melibatkan rasa sakit, kelelahan, dan banyak janji dengan dokter. Itu memengaruhi saya secara mental dan fisik, serta finansial dan sosial.
Saran saya untuk siapa saja yang baru didiagnosis adalah menemukan platform seperti Instagram, Facebook, Twitter, atau TikTok dan menemukan dukungan yang Anda butuhkan. Itu sangat membantu saya dan kesehatan mental saya, dan saya sangat merekomendasikan melakukan hal yang sama.