Kim Bullock, MD, mengatakan dia sering mendengar langsung dari orang dewasa penyandang disabilitas intelektual dan perkembangan (GAKY) tentang kesulitan mereka mendapatkan perawatan pencegahan.
Dokter mungkin lalai untuk memesan tes skrining yang direkomendasikan untuk kanker usus besar atau menasihati pasien tentang infeksi menular seksual, Bullock, seorang dokter keluarga di Pusat Unggulan untuk Cacat Perkembangan Universitas Georgetown di Washington, DC, mengatakan kepada Medscape Medical News.
Dalam sesi mendengarkan, kata Bullock, pasien IDD “berbagi dengan kata-kata mereka sendiri perlunya memiliki beberapa pedoman bagi dokter yang meminta pertanggungjawaban mereka.”
Meskipun para peneliti telah lama mendokumentasikan perbedaan kesehatan di antara orang-orang dengan IDD, dokter di Amerika Serikat masih kekurangan panduan bernuansa untuk memenuhi kebutuhan yang kompleks dari pasien ini, kata Bullock.
Pasien dengan IDD lebih mungkin daripada yang lain untuk tidak banyak bergerak atau obesitas dan mengembangkan kondisi kronis seperti asma, penyakit paru obstruktif kronik, hipertensi, penyakit kardiovaskular, osteoporosis, dan demensia. Sindrom tertentu terkait dengan risiko tertentu.
Studi telah mendokumentasikan tingkat skrining yang lebih rendah untuk kondisi seperti kanker serviks, payudara, dan kolorektal.
“Kapan kita harus memulai skrining di semua area yang berbeda? Skrining penglihatan, skrining pendengaran, pemeriksaan kulit, penilaian faktor risiko kardiovaskular; payudara, kolorektal, skrining paru-paru untuk kanker – semua hal itu, menurut saya, perlu dikembangkan. ,” kata Bullock.
Satuan Tugas Layanan Pencegahan AS mengeluarkan rekomendasi untuk masyarakat umum, dan pedoman perawatan primer tersedia untuk bentuk kecacatan tertentu, seperti sindrom Down. Namun, AS tidak memiliki dokumen komprehensif tentang layanan pencegahan untuk pasien IDD.
Menggunakan Pedoman Kanada
Situasinya berbeda di Kanada, di mana pedoman perawatan primer untuk orang dewasa dengan IDD pertama kali diterbitkan pada tahun 2006.
Dr Carl Tyler
Dokumen Kanada diperbarui pada tahun 2011 dan 2018 dan dianggap baik oleh spesialis AS dalam pengobatan disabilitas perkembangan, yang menggunakannya secara bebas baik dalam perawatan klinis maupun pendidikan kedokteran, Carl Tyler, MD, presiden American Academy of Developmental Medicine and Dentistry ( AADMD), sebuah kelompok interdisipliner untuk dokter, mengatakan kepada Medscape.
Tetapi rekomendasinya sebagian besar gagal memengaruhi praktik medis di selatan perbatasan. “Rata-rata dokter keluarga atau dokter penyakit dalam umum yang memiliki sejumlah kecil orang dewasa dengan cacat perkembangan dalam panel klinis mereka mungkin sangat tidak mengetahui” tentang pedoman tersebut, kata Tyler.
Pedoman buatan sendiri mungkin memiliki otoritas lebih, kata Bullock.
Dr William Sullivan
William Sullivan, MD, PhD, seorang dokter keluarga dan ahli bioetika di Ontario, Kanada, yang mempelopori pembuatan pedoman Kanada, mengatakan bahwa seperangkat pedoman AS dapat mencerminkan pola praktik lokal, struktur sistem kesehatan, dan ketidaksetaraan serta mengatasi hambatan implementasi ” melalui alat-alat yang spesifik dan berdasarkan konteks.”
Dia menambahkan bahwa pedoman yang diumumkan oleh dokter AS mungkin lebih mempengaruhi rekan mereka. “Nasihat peer-to-peer cenderung paling meyakinkan bagi dokter,” kata Sullivan.
Perlunya Penyebaran yang Lebih Luas
Sullivan dan rekan-rekan penyusunnya memanfaatkan badan penelitian internasional dan mengatasi kelangkaan uji klinis acak dengan mencari bentuk-bentuk bukti alternatif, seperti pendapat ahli dan perspektif dari pasien dan perawat.
Selain rekomendasi yang disesuaikan untuk perawatan pencegahan, pedoman ini menawarkan saran untuk membantu pasien membuat keputusan medis mereka sendiri dan menemukan akar penyebab perilaku seperti agresi, ledakan amarah, dan menyakiti diri sendiri.
Dokumen tersebut menjadi dasar dari toolkit untuk dokter AS yang dibuat oleh Vanderbilt Kennedy Center di Nashville.
Tyler, yang memuji tim Kanada dengan “upaya heroik”, mengatakan dia tidak mengetahui siapa pun yang saat ini bekerja untuk mengembangkan pedoman AS yang terpisah, “Saya pikir sebagian karena pekerjaan mereka sangat bagus.”
Setiap langkah dari proses bisa memakan waktu sangat lama dibandingkan dengan orang biasa yang baru saja masuk ke kantor. Dr Marc Emmerich, Aliansi Perawatan Persemakmuran
Membuat dokumen baru akan memerlukan upaya dan biaya yang signifikan, Tyler menambahkan, dan “kesimpulan apa pun yang dibuat oleh kelompok Amerika Serikat mungkin akan sangat mirip.”
Tyler, yang memimpin Developmental Disabilities Practice-Based Research Network, yang berafiliasi dengan Klinik Cleveland dan Universitas Case Western Reserve, mengatakan bahwa organisasi medis AS mungkin memberikan dampak yang lebih besar dengan memprioritaskan strategi untuk membantu dokter AS menerapkan rekomendasi Kanada.
Misalnya, dia menyarankan untuk mengintegrasikan organisasi advokasi disabilitas lokal ke dalam layanan kesehatan — sebuah pendekatan yang dia dan rekan peneliti uji coba dengan program konsultasi elektronik untuk sindrom Down — dan menambahkan kode tagihan untuk Medicare dan Medicaid untuk membayar dokter yang menghabiskan waktu ekstra dengan pasien IDD .
Kurangnya Sumber Daya Implementasi
Marc Emmerich, MD, seorang dokter perawatan primer di Boston yang bekerja untuk Commonwealth Care Alliance, sebuah kelompok nirlaba yang menyediakan perawatan bagi penyandang disabilitas, juga memuji pedoman Kanada tetapi mengatakan dokter AS kekurangan sumber daya untuk melaksanakannya.
Misalnya, katanya, pedoman tersebut menyerukan penggunaan tim pengasuh interprofessional, yang menurutnya “cukup langka akhir-akhir ini.”
Bahkan membaca pedoman membutuhkan waktu yang tidak dimiliki kebanyakan dokter, tambah Emmerich. Pekerjaannya sendiri memungkinkan dia menghabiskan sekitar satu jam dengan seorang pasien, katanya, dibandingkan dengan 18 menit untuk rata-rata kunjungan perawatan primer AS. Dia membutuhkan waktu itu, sebagian karena pasiennya memiliki banyak masalah medis.
Dia juga mungkin harus mengumpulkan informasi dari pengasuh, menenangkan pasien yang panik karena manset tekanan darah, atau mencari tahu apa yang ingin dikatakan oleh orang dengan gangguan bicara.
“Setiap langkah proses bisa memakan waktu sangat lama dibandingkan dengan orang biasa yang baru saja masuk ke kantor,” katanya.
Bidang ini telah mengalami kemajuan, khususnya dalam pendidikan kedokteran, di mana kesempatan pelatihan dengan pasien IDD telah berkembang. Selama obrolan bersejarah di pertemuan tahunan AADMD pada bulan Juni, presiden American Medical Association dan American Dental Association bersama-sama berkomitmen untuk pelatihan kompetensi klinis bagi siswa dan upaya lain untuk meningkatkan perawatan bagi pasien IDD.
Segera ahli lain akan bergabung dengan upaya AS.
Sullivan mengundurkan diri dari jabatan lamanya di Rumah Sakit St. Michael di Toronto dan pindah ke Washington, DC, di mana dia akan menjadi ketua Joseph P. Kennedy Sr. dalam bidang bioetika di Institut Etika Kennedy di Georgetown. Bullock ada di komite pencarian.
Ketika dia mengambil pekerjaan itu pada bulan Januari, Sullivan mengatakan dia berencana untuk terus bekerja dengan orang-orang dengan disabilitas intelektual dan membantu para peneliti dengan proposal hibah. Salah satu proposal itu bisa mengembangkan pedoman perawatan primer, katanya.
Bullock, Tyler, Sullivan, dan Emmerich melaporkan tidak ada hubungan keuangan yang relevan.
Mary Chris Jaklevic adalah jurnalis kesehatan di Midwest.
Untuk berita lebih lanjut, ikuti Medscape di Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, dan LinkedIn