Pasien dengan tumor neuroendokrin, yang mungkin memiliki harapan hidup lebih lama dibandingkan dengan tumor agresif, melaporkan menempatkan prioritas yang lebih tinggi pada faktor kualitas hidup, seperti tetap mandiri, dibandingkan dengan kelangsungan hidup yang lebih lama sebagai tujuan pengobatan utama. Namun, mereka sering merasa bahwa dokter mereka tidak berbagi prioritas, penelitian baru menunjukkan.
“Temuan yang paling mengejutkan dalam penelitian kami adalah bahwa pasien dengan tumor neuroendokrin tingkat lanjut menghargai ukuran kualitas hidup, seperti mempertahankan kemampuan untuk melakukan aktivitas sehari-hari dan mengurangi gejala, lebih dari sekadar hidup lebih lama,” penulis pertama Daneng Li, MD, dari Departemen Penelitian Onkologi Medis dan Terapi, City of Hope, di Duarte, California, kepada Medscape Medical News.
“Temuan ini benar-benar menantang dogma tradisional bahwa pasien hanya ingin hidup lebih lama, yang mungkin menurut dokter yang merawat adalah hasil yang paling penting bagi pasien,” komentar Li.
Temuan ini juga kontras dengan studi lain yang melibatkan pasien dengan kanker yang lebih agresif, seperti kanker paru-paru non-sel kecil dan melanoma lanjut, yang menemukan bahwa prioritas tertinggi adalah kelangsungan hidup secara keseluruhan dan pengurangan gejala.
Studi ini dipublikasikan bulan ini di Journal of National Comprehensive Cancer Network.
Tumor neuroendokrin jarang terjadi dan biasanya melibatkan gejala nonspesifik, sehingga pasien biasanya tidak didiagnosis sampai kankernya bermetastasis dan pembedahan kuratif tidak lagi menjadi pilihan pengobatan, jelas penulis.
Meskipun demikian, berbeda dengan kelangsungan hidup pendek sekitar satu tahun untuk banyak kanker lain yang sudah bermetastasis saat didiagnosis, tumor neuroendokrin dapat menjadi lamban, dan rata-rata kelangsungan hidup keseluruhan adalah sekitar 9,3 tahun.
Namun, pasien ini perlu minum obat terus menerus, dan potensi toksisitas terkait pengobatan menjadi masalah, jelas penulis. Pasien dengan tumor neuroendokrin cenderung melaporkan kualitas hidup terkait kesehatan yang lebih buruk daripada populasi umum.
Untuk studi saat ini, Li dan rekan mendaftarkan 60 pasien dengan tumor neuroendokrin yang dirawat di pusat penelitian kanker City of Hope. Pasien menyelesaikan penilaian preferensi mengenai hasil kesehatan, sikap, kualitas hidup, dan prognosis penyakit dan persepsi pengobatan.
Hampir semua pasien (96,7%) memiliki penyakit stadium IV, dan 75% memiliki tumor nonfungsional. Separuh (50%) berusia 65 tahun atau lebih, dan 46,7% adalah wanita. Lokasi tumor primer tersering adalah saluran cerna (41,7%), diikuti pankreas (30,0%) dan paru-paru (21,7%).
Ketika diberi pilihan hasil kesehatan mempertahankan kemandirian (“mempertahankan kemampuan Anda saat ini untuk melakukan aktivitas sehari-hari”), kelangsungan hidup (“menjaga Anda hidup selama mungkin, terlepas dari jenis kesehatan Anda”), mengurangi atau menghilangkan rasa sakit, atau mengurangi atau menghilangkan pusing, kelelahan, dan / atau sesak napas, sebagian besar pasien, 46,7%, memilih mempertahankan kemandirian sebagai hasil kesehatan terpenting mereka.
Hanya 30,0% memilih bertahan hidup sebagai hasil kesehatan terpenting mereka.
Untuk pilihan lain, 11,7% memilih mengurangi atau menghilangkan rasa sakit sebagai prioritas utama mereka, dan jumlah yang sama (11,7%) memilih mengurangi atau menghilangkan pusing, kelelahan, dan/atau sesak napas sebagai hasil terpenting mereka.
Sebagai catatan, mempertahankan kemandirian adalah hasil yang paling berharga untuk pasien yang lebih muda maupun yang lebih tua (46,7% untuk keduanya).
Pasien yang lebih muda lebih mungkin dibandingkan pasien yang lebih tua untuk memilih bertahan hidup (36,7% vs 23,3%) dan mengurangi atau menghilangkan rasa sakit (16,7% vs 6,7%). Mereka cenderung memilih mengurangi atau menghilangkan pusing, kelelahan, dan/atau sesak napas (0% vs 23,3%).
Menggarisbawahi keinginan untuk mandiri, 67% pasien mengatakan mereka setuju dengan pernyataan, “Saya lebih suka hidup lebih pendek daripada kehilangan kemampuan untuk mengurus diri sendiri,” sedangkan 85,0% setuju dengan pernyataan, “Lebih penting untuk saya untuk mempertahankan kemampuan berpikir saya daripada hidup selama mungkin.”
Yang penting, hanya 51,7% pasien mengatakan bahwa mereka yakin tujuan perawatan dokter mereka selaras dengan tujuan mereka.
Sentimen itu mungkin tidak terbatas pada tumor neuroendokrin, komentar Li dalam sebuah wawancara.
“Perbedaan tujuan pengobatan yang dirasakan antara pasien dan dokter mungkin merupakan fenomena yang lebih umum terlepas dari agresivitas jenis tumornya,” katanya.
“Ini memang benar dalam penelitian kami tentang populasi pasien tumor yang lebih lamban yang diwakili oleh diagnosis tumor neuroendokrin.”
Dalam studi sebelumnya yang melibatkan 276 pasien kanker paru-paru, misalnya, mayoritas melaporkan bahwa dokter mereka berkomunikasi “tidak sama sekali” atau “sedikit” tentang topik yang berkaitan dengan diagnosis dan pengobatan mereka, termasuk kebutuhan praktis dan hidup dengan baik, para penulis catatan.
Bukti menunjukkan bahwa “komunikasi pasien-dokter yang efektif menantang dan bahwa kesulitan di bidang ini tidak terbatas pada pasien dengan tumor neuroendokrin,” tulis mereka.
“Kesenjangan ini mungkin bisa dikurangi dengan menerapkan pengambilan keputusan bersama,” saran mereka.
Li menjelaskan bahwa tempat yang baik untuk memulai adalah pengakuan atas keinginan kuat pasien untuk tetap mandiri.
“Untuk lebih menyelaraskan dengan tujuan pasien, saya pikir kita perlu memasukkan hasil lain, seperti pemeliharaan kemandirian, pengurangan gejala atau nyeri, dan ukuran kualitas hidup tambahan sebagai hasil utama selama proses pengembangan/persetujuan obat untuk menormalkan ini. pertimbangan utama dalam proses penelitian kami,” katanya.
Itu akan membantu “untuk memastikan bahwa perawatan yang kami setujui tidak hanya membantu pasien kami hidup lebih lama, tetapi juga benar-benar membantu pasien kami hidup lebih baik,” tambahnya.
Studi ini mendapat dukungan dari National Institute on Aging of the National Institutes of Health. Li telah menjabat sebagai konsultan untuk Aplikasi Akselerator Tingkat Lanjut, Biofarmasi Ipsen, dan TerSera Therapeutics.
J Natl Compr Canc Netw. Diterbitkan Desember 2022, 2022. Teks lengkap
Untuk berita lebih lanjut, ikuti Medscape di Facebook, Twitter, Instagram, dan YouTube.