Jadikan Pengobatan Myasthenia Gravis Anda Bekerja untuk Anda

Oleh Rabia Malik, MD, seperti diceritakan kepada Kara Mayer Robinson

Myasthenia gravis (MG) kadang-kadang disebut sebagai “penyakit kepingan salju” karena tidak ada dua orang dengan MG yang sama.

Hal ini juga berlaku untuk respon pengobatan. Seperti penyakit autoimun lainnya, miastenia gravis tidak dapat disembuhkan. Tujuan pengobatan adalah untuk memiliki lebih banyak hari di mana Anda merasa seperti diri sendiri daripada orang dengan MG.

Berbagai Perawatan

Dokter Anda mungkin mempertimbangkan berbagai jenis pengobatan. Mereka mungkin memiliki hasil yang berbeda-beda.

Untuk penyakit ringan, penghambat asetilkolinesterase seperti piridostigmin dapat memberi Anda sedikit kelegaan.

Jika gejala Anda lebih parah, dokter Anda mungkin mencoba obat yang menekan atau memodulasi sistem kekebalan Anda. Tetapi hasilnya seringkali bervariasi.

Mereka mungkin mulai dengan kortikosteroid seperti prednison. Ini juga dikenal sebagai steroid. Jika Anda memerlukan steroid dosis tinggi atau jika tubuh Anda tidak mentolerirnya, dokter Anda mungkin mencoba agen hemat steroid, seperti mikofenolat dan azatioprin, yang juga dikenal sebagai imunosupresan.

Ada beberapa perawatan baru lainnya yang tersedia sekarang juga. Antibodi monoklonal adalah obat intravena yang menargetkan bagian tertentu dari sistem kekebalan yang disebut sistem komplemen. Mereka biasanya digunakan untuk orang yang tidak menanggapi pengobatan tradisional atau memiliki efek samping yang serius darinya. Rituximab (Rituxan) bermanfaat untuk beberapa orang dengan MG, terutama mereka yang memiliki antibodi MuSK. Dua lainnya adalah Eculizumab (Soliris) dan yang paling baru disetujui oleh FDA, ravulizumab (Ultomiris).

Efgartigimod (Vyvygart) adalah kelas pengobatan baru. Ini mengurangi tingkat antibodi abnormal yang menghalangi transmisi sinyal antara saraf dan sel otot, yang menyebabkan kelemahan pada pasien dengan MG.

Atau dokter Anda mungkin merekomendasikan obat IV atau operasi pengangkatan kelenjar timus.

Apa yang Diharapkan

Dengan imunoglobulin intravena, atau IVIG, dan pertukaran plasma, atau PLEX, Anda mungkin melihat peningkatan dalam beberapa hari. Dengan obat-obatan oral seperti steroid, mungkin diperlukan waktu hingga 2 minggu. Untuk agen hemat steroid, mungkin beberapa bulan atau bahkan hingga satu tahun.

Obat-obatan MG bekerja paling baik jika Anda meminumnya secara konsisten, tanpa perubahan mendadak, jadi tetap pada jalur pengobatan Anda adalah kuncinya.

Saat Anda mulai minum obat, Anda mungkin perlu menindaklanjuti dengan dokter Anda dan menyelesaikan pemeriksaan darah untuk memastikan tubuh Anda menoleransinya dengan baik.

Sebelum Anda memulai pengobatan apa pun, tanyakan kepada dokter Anda tentang efek samping yang umum. Cari tahu apakah obat Anda perlu diminum dengan makanan atau perut kosong.

Mencapai Keseimbangan

Mengobati MG adalah tentang mencapai keseimbangan yang baik antara menekan penyakit dan meminimalkan efek samping. Dokter Anda mungkin mencoba berbagai strategi untuk mengurangi efek samping dan meningkatkan toleransi.

Untuk sebagian besar obat baru, mereka mungkin mulai dengan dosis rendah dan meningkatkannya secara bertahap sesuai kebutuhan.

Mengubah dosis terkadang membantu. Misalnya, jika Anda mengonsumsi piridostigmin dan mengalami diare, kram perut, atau kram otot, sebaiknya beralih ke dosis yang lebih rendah.

Jika Anda mengonsumsi steroid, dokter Anda mungkin menyarankan untuk meminumnya di pagi hari dengan perut kenyang untuk mengurangi iritasi lambung dan insomnia. Kalsium dan suplemen vitamin D dapat mengurangi dampak steroid pada kepadatan tulang. Membatasi asupan gula dan garam dapat membantu penambahan berat badan, retensi cairan, dan lonjakan gula darah serta tekanan darah.

Ketika Perawatan Tidak Berhasil

Kebanyakan orang dengan MG merespons pengobatan dengan sangat baik dan mulai mencatat peningkatan gejala yang signifikan. Namun, sekitar 10% sampai 15% orang mungkin memiliki penyakit yang sangat resisten.

Ada beberapa faktor yang menentukan respons Anda terhadap pengobatan, termasuk subtipe MG dan ada tidaknya keganasan kelenjar timus atau timoma. Namun masih ada sejumlah unsur yang tidak diketahui, yang membuat sulit untuk memprediksi bagaimana Anda akan menanggapi pengobatan.

Penting juga untuk dicatat bahwa meskipun MG ditandai dengan fluktuasi, beberapa orang mengalami kelemahan tetap, yang mungkin tidak merespons pengobatan.

Mengelola Pemicu

Karena MG adalah penyakit yang kambuh dan kambuh, akan sangat membantu untuk mengidentifikasi pemicu Anda.

Pemicu umum meliputi:

Menghentikan pengobatan MG Anda tiba-tiba Penyakit Operasi baru-baru ini Kurang tidur Stres

Membaca dan menonton layar dalam waktu lama tanpa istirahat dapat menimbulkan gejala. Biasanya kebanyakan orang dengan MG mengalami lebih banyak gejala di sore atau malam hari.

Penting juga untuk diperhatikan bahwa obat-obatan tertentu, termasuk antibiotik, dan suplemen, seperti magnesium, dapat memperparah MG.

Cobalah menyimpan buku harian gejala untuk melacak gejala Anda. Perhatikan frekuensinya. Misalnya, jika Anda mengalami penglihatan ganda, apakah mingguan, harian, atau konstan? Buku harian gejala dapat membantu dokter Anda memahami respons Anda terhadap pengobatan dan cara memodifikasi rejimen Anda.

Merawat Diri Sendiri

Kepatuhan pengobatan dan tindak lanjut yang dekat dengan ahli saraf Anda penting untuk mendapatkan hasil maksimal dari perawatan Anda dan mencegah MG berkembang.

Tidur nyenyak. Cobalah untuk mengatur siklus tidur-bangun Anda sebanyak mungkin. Miliki waktu tidur yang konsisten. Kurangi stimulasi di malam hari. Jangan nyalakan TV Anda di kamar tidur. Tidur siang di siang hari dapat memerangi kelelahan, tetapi cobalah untuk mengatur waktu dan durasi tidur siang.

Makan dengan baik. Makan makanan yang bersih dan sederhana. Batasi makanan olahan. Makan lebih banyak buah segar, sayuran, dan protein tanpa lemak.

Bergerak. Mulailah program olahraga dengan bantuan dokter Anda. Selain manfaat kardiovaskular, olahraga dapat membantu mengurangi stres dan kekuatan otot. Cobalah berolahraga pada saat Anda merasa paling baik.

Dapatkan Vaksinasi. Bicaralah dengan dokter Anda tentang vaksin untuk mencegah infeksi. Sebagian besar vaksin, termasuk flu, herpes zoster, dan COVID-19, dianggap aman dan efektif untuk penderita MG.

Bangun Hubungan Baik Dengan Dokter Anda

Hubungan dokter-pasien yang baik adalah kunci keberhasilan. Dokter Anda dapat membantu Anda mencapai tujuan memiliki lebih banyak hari di mana Anda merasa seperti diri Anda sendiri.

Cobalah kiat-kiat ini untuk meningkatkan hubungan Anda dengan dokter Anda:

Diorganisir. Buatlah daftar gejala dan pertanyaan Anda sebelum kunjungan Anda. Di akhir kunjungan Anda, mintalah petunjuk secara tertulis. Tindak lanjuti. Pastikan Anda memahami kapan Anda membutuhkan kunjungan tindak lanjut. Cari tahu cara terbaik untuk menghubungi dokter dan staf pendukung Anda. Misalnya, apakah mereka lebih suka panggilan telepon atau sistem penjadwalan online?

Ingat, komunikasi terbuka dengan dokter Anda sangat penting.