Teonna Woolford selalu menginginkan enam anak. Mengapa enam?
“Saya tidak tahu dari mana angka itu berasal. Saya merasa empat saja tidak cukup,” kata Woolford, seorang penduduk Baltimore. “Enam adalah angka yang bagus.”
Woolford, 31, lahir dengan penyakit sel sabit. Kelainan genetik menyebabkan sel darah menjadi cacat, yang mempersulit darah untuk membawa oksigen dan mengalir ke seluruh tubuh. Hal ini dapat menyebabkan stroke, kerusakan organ, dan serangan nyeri yang sering menyiksa.
Penyakit sel sabit mempengaruhi sekitar 100.000 orang di AS, dan sebagian besar dari mereka berkulit hitam. Dolar federal dan amal yang didedikasikan untuk memerangi penyakit sel sabit tidak seberapa dibandingkan dengan apa yang dihabiskan untuk memerangi penyakit lain yang kurang umum yang kebanyakan menyerang pasien kulit putih.
Dokter dan peneliti mengatakan penyakit ini adalah contoh nyata dari ketidakadilan kesehatan yang meliputi sistem kesehatan AS. Ekspresi pedih dari hal ini, kata pendukung pasien, adalah kebisuan seputar dampak penyakit sel sabit terhadap kesuburan dan kurangnya perawatan kesehatan reproduksi dan seksual bagi kaum muda yang hidup dengan penyakit kompleks tersebut.
Komplikasi sel sabit Woolford telah menjalankan keseluruhan. Pada saat dia berusia 15 tahun, persendian pinggulnya telah menjadi sangat rusak sehingga kedua pinggulnya harus diganti. Dia sering bergantung pada transfusi darah untuk mengurangi rasa sakit dan kerusakan pembuluh darah, dan hatinya gagal.
“Begitu banyak komplikasi, infeksi, rawat inap, dan saat saya lulus SMA, saya merasa kalah [and] tertekan,” kata Woolford, berbicara dari ranjang rumah sakit di Baltimore. Dia telah mengalami krisis nyeri sel sabit beberapa hari sebelumnya dan menerima obat nyeri dan cairan infus.
Di akhir masa remajanya, Woolford mencari transplantasi sumsum tulang, pengobatan yang memungkinkan sel berbentuk sabit di tubuh pasien diganti dengan sel sehat dari donor sel punca. Prosedur ini memiliki risiko, dan tidak semua orang memenuhi syarat. Itu juga bergantung pada menemukan donor yang kompatibel. Namun jika berhasil, dapat membebaskan seseorang dari penyakit sel sabit selamanya.
Woolford tidak dapat menemukan pasangan yang cocok, jadi dia mendaftar dalam uji klinis di mana dokter dapat menggunakan donor yang “setengah cocok”. Sebagai bagian dari transplantasi sumsum tulang, pertama-tama pasien menerima kemoterapi, yang dapat mengganggu atau menghilangkan kesuburan. Woolford ragu-ragu. Bagaimanapun, keluarga idealnya terdiri dari enam anak.
Ketika dia memberi tahu dokternya tentang kekhawatirannya, tanggapannya menghancurkannya: “Dokter ini, dia menatap saya, dan dia berkata, ‘Baiklah, saya akan jujur, dengan semua komplikasi yang telah Anda alami dari sel sabit, Saya tidak tahu mengapa Anda bahkan khawatir tentang proses ini membuat Anda tidak subur karena Anda mungkin sudah tidak subur.'”
Woolford mengatakan dia berusia 19 tahun dan terkejut ketika dokternya mengatakan bahwa dia mungkin sudah tidak subur.
Bahkan jika pasien tidak melakukan transplantasi, penyakit sel sabit dapat merusak tubuh mereka dengan cara yang dapat mempengaruhi kemampuan mereka untuk memiliki anak, menurut Leena Nahata, seorang ahli endokrin pediatrik di Nationwide Children’s Hospital di Ohio.
Bagi wanita, peradangan kronis dan sabit sel darah di ovarium dapat membuat kehamilan menjadi lebih sulit. Bagi pria, darah sabit bisa macet di dalam pembuluh darah penis, menyebabkan ereksi yang menyakitkan dan tidak diinginkan yang berlangsung berjam-jam. Kondisi yang disebut priapismus ini dapat merusak fungsi seksual dan menurunkan jumlah sperma.
Dan itu bukan hanya penyakitnya. Para peneliti sedang mengevaluasi bagaimana beberapa perawatan yang digunakan secara luas dapat memengaruhi kesuburan – misalnya, dengan mengurangi jumlah sperma.
“Masih belum jelas bagaimana hal itu bisa berdampak langsung pada hasil kesuburan, tetapi setidaknya menimbulkan kekhawatiran bahwa ini mungkin menjadi masalah,” kata Nahata. Yang lebih memprihatinkan Nahata adalah hasil penelitian kecil, yang dia tulis bersama, yang menunjukkan beberapa pasien tidak menyadari banyak risiko kesuburan terkait penyakit sel sabit.
Woolford mengatakan dia berusia 19 tahun dan terkejut ketika dokternya mengatakan bahwa dia mungkin sudah tidak subur. Tapi tidak ada yang bisa memastikan, jadi dia berharap bahwa dia mungkin masih menjalani prosedur untuk mempertahankan kesuburannya sebelum menjalani kemoterapi yang diperlukan untuk transplantasi sumsum tulang.
Dari penelitian ekstensif, dia mengetahui bahwa pembekuan sel telur bisa menelan biaya lebih dari $10.000 dan asuransinya tidak akan menutupinya. Dia tidak mampu melakukannya sendiri. Woolford bertanya-tanya apakah dia bisa menemukan cara lain untuk membayar pembekuan telur. “Jadi saya mulai mencari sumber keuangan,” katanya. “Dan saya melihat semua fondasi ini [that] memberikan hibah. Tapi Anda harus memiliki diagnosis kanker.”