Oleh Kelly Aiken, seperti diceritakan kepada Kara Mayer Robinson
Pada tahun 2012, setelah beberapa tahun mengalami masalah pernapasan, kelelahan, dan sering sakit, saya mengetahui bahwa saya menderita myasthenia gravis. Kini, 10 tahun kemudian, kelelahan masih menjadi masalah. Tetapi saya telah menemukan cara untuk mengelolanya.
Pasang surut harian
Kelelahan saya semakin parah seiring berjalannya hari. Saya cenderung melakukan yang terbaik di pagi hari. Menjelang sore, saya lelah.
Saya biasanya di tempat tidur sekitar jam 6 sore. Saya membutuhkan sekitar 14 jam istirahat horizontal, atau berbaring di tempat tidur. Jika saya tidak mendapatkannya, itu akan menyusul saya dan saya akan lelah lebih lama lagi.
Aku berjuang dengan tidur, meskipun. Saya sulit tidur dan tetap tertidur. Ketika itu sangat sulit, kelelahan saya semakin parah.
Saya juga memperhatikan hal-hal lain yang memicu kelelahan saya, seperti panas, stres, penyakit, dan gigitan serangga. Makanan tertentu juga memperburuknya, seperti permen dan makanan berminyak. Saya melakukan lebih baik ketika saya makan cukup sehat.
Terkadang rasa lelah muncul entah dari mana. Saya bisa merasa cukup baik dan tiba-tiba, saya selesai.
Perawatan Naik dan Turun
Roller coaster kelelahan saya banyak berdasarkan perawatan saya.
Setiap bulan, saya menerima rangkaian imunoglobulin intravena (IVIg) selama 5 hari. Ketika saya akan menjalani perawatan, saya membuat kesan boneka kain yang luar biasa. Saya floppy dan tubuh saya tidak berfungsi sebagaimana mestinya. Bahkan fungsi otak saya melambat.
Sebelum mencoba IVIG, saya melakukan plasmapheresis, pertukaran plasma terapeutik, setiap minggu. Otak saya sangat melambat dan saya tidak bisa berpikir dengan baik. Setelah 5 tahun, saya memutuskan untuk mencoba IVIg. Itu membuat perbedaan besar. Seluruh tubuh saya bekerja lebih baik dan kepribadian saya kembali. Sekarang kelemahan dan kelelahan saya lebih baik dari sebelumnya.
Strategi yang Saya Gunakan untuk Mengelola Kelelahan
Saya telah menemukan beberapa strategi dan adaptasi untuk mengelola kelelahan dan berfungsi lebih baik.
Saya memiliki gadget yang merusak segel toples sehingga saya dapat membuka yang baru dengan mudah. Pembuka kaleng otomatis sangat membantu. Saya bahkan menemukan bahwa jika saya memasang ikat pinggang ke keranjang cucian saya, saya dapat menyeretnya, yang membuat cucian lebih mudah dan bekerja dengan baik saat saya melakukan pekerjaan pekarangan dan perlu membersihkan gulma atau tongkat.
Saya telah belajar bahwa jika saya bergumul dengan suatu tugas, seringkali ada cara yang lebih sederhana dan tidak terlalu berat untuk menyelesaikannya. Itu hanya membutuhkan sedikit kreativitas.
Untuk tugas-tugas lain yang berada di luar kemampuan saya, saya memiliki beberapa orang yang selalu hanya berjarak satu panggilan telepon. Sementara saya benar-benar benci meminta bantuan, saya tidak bisa lebih bersyukur untuk orang-orang ini dalam hidup saya. Saya juga belajar banyak dari grup pendukung MG lokal saya.
Pada hari-hari menjelang perawatan saya, saya merencanakan ke depan. Saya berusaha memastikan bahwa saya memiliki semua yang saya perlukan, jadi saya tidak perlu meminta bantuan nanti. Saya mencoba melakukan semua yang perlu dilakukan, jadi saya bisa beristirahat selama serial saya dan merasa sebaik mungkin setelahnya.
Saya telah menemukan bahwa terkadang Tylenol dapat membantu mengatasi tingkat keparahan kelelahan. Tampaknya menunda timbulnya rasa sakit, yang terkadang menunda kelelahan. Jika saya memiliki satu atau dua hari yang panjang direncanakan, saya akan bangun dan minum Tylenol terlebih dahulu untuk membantu memperlambat kelelahan dan kemudian saya akan meminumnya sepanjang hari untuk membantu saya bertahan.
Beberapa orang melakukan meditasi atau yoga. Untuk berolahraga, saya berjalan ketika tubuh saya siap untuk itu. Tempat bahagia saya adalah air. Saya suka putaran renang. Pada hari-hari baik saya di dalam air, Anda tidak akan pernah tahu saya menderita penyakit otot. Air menopang tubuh saya dan tulang belakang saya bisa meregang. Itu salah satu perasaan yang paling menakjubkan.
Menemukan Keseimbangan
Saya telah menemukan bahwa istirahat ketika tubuh saya mengatakan untuk istirahat adalah kunci untuk tetap berfungsi. Jika saya mengabaikan perasaan itu, gejala saya menjadi lebih buruk.
Bertahun-tahun yang lalu, saya sering memaksakan diri sampai tubuh saya menghentikan saya. Kelelahan adalah penghenti pertunjukan. Hanya ada begitu banyak dorongan yang dapat Anda lakukan tanpa tubuh Anda menyerah.
Ketika saya mendengarkan tubuh saya, saya baik-baik saja. Saya jauh lebih baik dalam mendengarkan daripada sebelumnya, tetapi saya masih harus mempelajari kembali batasan saya sekali atau dua kali setahun.
Belajar untuk Hidup Dengan Itu
Hal tersulit tentang kelemahan dan kelelahan adalah apa yang harus saya serahkan.
Sebelum perjalanan myasthenia gravis saya, saya bekerja sebagai guru di penitipan anak dan orang dewasa dengan cacat perkembangan. Saya suka bekerja. Saya senang menemukan motivasi yang tepat untuk mendorong anak mengubah perilaku mereka dan menjadi sumber dukungan bagi orang dewasa penyandang disabilitas.
Saya harus berhenti bekerja ketika gejala yang sangat cepat menyerang. Saya sudah sampai pada penerimaan sekarang. Saya sangat menyadari betapa sulitnya hal-hal itu, dan saya bersyukur saya tidak menjadi seburuk itu lagi. Saya telah belajar untuk mengambil hari-hari buruk saya dengan sebutir garam dan naik roller coaster sampai semuanya menjadi lebih baik lagi, karena semuanya akan menjadi lebih baik.
Saya telah belajar bahwa tidak ada yang permanen. Semuanya bersifat sementara. Merasa baik itu sementara, sama halnya dengan merasa buruk. Anda hanya perlu memegang erat pegangan pegangan itu dan bertahan.
Merasa baik itu sementara, sama halnya dengan merasa buruk. Anda hanya perlu memegang erat pegangan pegangan itu dan bertahan.