Oleh Stella Bard, MD, seperti diceritakan kepada Kara Mayer Robinson
Saya telah merawat orang yang menderita ankylosing spondylitis (AS) selama lebih dari 15 tahun dalam praktik pribadi berbasis komunitas saya. Saya telah mendapatkan banyak wawasan selama ini tentang bagaimana mengelola tantangan dari kondisi ini.
Ini dapat mengurangi kualitas hidup Anda.
AS adalah kondisi kronis yang dapat melumpuhkan, yang seringkali membuat frustrasi dan depresi. Ini benar-benar dapat menurunkan kualitas hidup dan produktivitas kerja Anda. Sebagian besar orang yang saya lihat mengalami kesulitan untuk bangun dari tempat tidur dan dapat merasa kaku bahkan dengan tidak aktif dalam waktu singkat. Terkadang disertai dengan kelelahan yang melumpuhkan.
Juga, karena mereka bergejala saat tidak bergerak, tidur mereka terpengaruh, dan ini dapat menyebabkan kondisi yang dikenal sebagai fibromyalgia. Ini adalah kondisi yang dihasilkan dari tidur yang buruk atau non-restoratif dan menyebabkan sakit di seluruh tubuh dan kelelahan terus-menerus, kabut otak, kesulitan berkonsentrasi, dan masalah memori.
AS sering terjadi pada orang muda. Mereka yang saya rawat cenderung frustrasi karena rekan mereka yang seumuran dapat melakukan apa pun yang mereka suka, tanpa kesulitan, seperti bekerja, hobi, dan pekerjaan rumah, sedangkan mereka yang AS harus istirahat dan membatasi diri. Mereka harus melakukan peregangan setiap hari, selama sisa hidup mereka, agar tidak terlalu kaku dan tetap bergerak.
Anda memiliki alat untuk membantu Anda mengelolanya dengan lebih baik.
Saya selalu menunjukkan kepada orang yang saya rawat bahwa ada banyak alat yang dapat mereka gunakan untuk mengatur kehidupan dengan AS.
Saya selalu mengakui sulitnya hidup dengan kondisi kronis ini, tetapi pada saat yang sama memberikan dukungan dan aksesibilitas bila diperlukan. Saya mendorong mereka dan memberi mereka harapan dengan menjelaskan bahwa kami memiliki serangkaian obat kuat yang akan membuat mereka merasa sebaik sebelum mereka menderita AS.
Pada kunjungan pertama mereka, saya memberi mereka cara langsung untuk menghubungi saya kapan saja dengan masalah apa pun yang mungkin mereka miliki, sebagai cara untuk mendukung mereka di setiap langkah.
Saya suka memberi mereka program latihan di rumah yang khusus ditujukan untuk AS. Selain itu, saya juga dapat merujuk mereka ke terapis fisik yang memiliki pengetahuan tentang AS.
Penting untuk tetap menggunakan obat-obatan Anda, bahkan ketika Anda merasa baik.
Salah satu tantangan yang saya miliki ketika merawat orang untuk ankylosing spondylitis adalah ketidakpatuhan, atau tidak melanjutkan minum obat. Ini bisa menjadi tantangan yang sulit. Kami bekerja sama untuk menemukan solusi yang membantu mereka tetap dalam perawatan mereka.
Kadang-kadang mereka cenderung merasa sangat baik dengan obat-obatan sehingga mereka berhenti meminumnya dan kemudian kambuh parah. Saya melakukan yang terbaik untuk mendorong mereka untuk melanjutkan perawatan mereka.
Bagi yang melakukan suntik, terkadang berhenti karena bosan menyuntik sendiri. Jadi saya menawarkan untuk menyuntik mereka di kantor. Sekarang mereka yang memenuhi syarat dapat meminum tablet setiap hari alih-alih suntikan, jadi ini mungkin pilihan lain yang layak.
Kadang-kadang mereka yang saya obati untuk AS mungkin ragu untuk memberi tahu saya bahwa pengobatan mereka gagal atau mengatakan bahwa mereka berhenti minum obat. Ini merupakan tantangan, tetapi dapat diselesaikan dengan komunikasi terbuka.
Saya mendorong hubungan yang jujur dan terbuka, sehingga mereka merasa nyaman untuk mengatakan yang sebenarnya kepada saya, mengetahui bahwa saya tidak akan kecewa karenanya. Saya sering menjelaskan kepada mereka bahwa karena saya tidak merancang obat, itu bukan masalah pribadi yang akan saya perhatikan.
Setelah kita membicarakan berbagai hal secara terbuka, kita dapat bergerak maju dan mencari solusi bersama.
Langkah selanjutnya adalah beralih ke opsi pengobatan lain, mungkin yang memiliki mekanisme tindakan berbeda yang mungkin bekerja untuk proses inflamasi unik mereka.
Bahkan tantangan terbesar pun bisa diatasi.
Tantangan tersulit yang saya hadapi saat merawat ankylosing spondylitis adalah saat saya bekerja dengan seorang anak muda yang didiagnosis 10 tahun sebelumnya, di Bangladesh, tetapi tidak dirawat saat itu.
Saya meresepkan Humira (adalimumab). Saat menjalani pengobatan, dia tertular tuberkulosis aktif dari teman sekamarnya yang baru saja tiba dari Asia.
Dia berada di kantor saya untuk evaluasi dan batuk sangat keras dan sangat sakit sehingga saya harus menelepon EMS. Ini adalah salah satu dari hanya dua kali dalam karir saya di mana saya harus membawa seseorang ke rumah sakit. Saya takut dia tidak akan selamat dari infeksi mematikan ini.
Dia menghabiskan 9 bulan di rumah sakit dan harus belajar kembali berjalan. Pada usia 30 tahun, dia keluar dari rumah sakit dengan alat bantu jalan.
Dengan perawatan hati-hati terus, ia mampu bertahan dan berkembang. Dia sekarang sudah menikah dan bekerja tanpa satu keluhan pun. Dia diperiksa setiap beberapa bulan. Itu selalu membawa perasaan hangat ke hatiku untuk melihatnya berjalan melewati pintuku.
Bekerja sama dengan dokter Anda untuk mendapatkan perawatan terbaik.
Jika Anda hidup dengan ankylosing spondylitis, ada banyak hal yang dapat Anda lakukan untuk merasa lebih baik.
Minumlah obat yang diresepkan dokter Anda, tepat waktu, saat waktunya tiba. Beri tahu dokter Anda saat Anda merasa pengobatan Anda tidak lagi bekerja atau efektif untuk menghilangkan gejala Anda. Jangan takut untuk memberi tahu dokter Anda jika pengobatannya tidak berhasil. T efektif setelah Anda memulainya.